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Diagnose Kinderkrebs – so unterstützt du betroffene Familien wirklich

by Claudia
Diagnose Kinderkrebs - Stethoscope

Der Monat September steht in der Schweiz im Zeichen krebskranker Kinder. Mit der Solidaritätskampagne 4von5 macht die Stiftung Kinderkrebs Schweiz darauf aufmerksam, dass vier von fünf krebskranken Kindern in der Schweiz geheilt werden können. Mit dieser Aktion will man die Öffentlichkeit für das Thema Kinderkrebs sensibilisieren und eine Solidaritätswelle für Betroffene auslösen.

Mach mit bei der Wunschaktion von Kinderkrebs Schweiz - #4von5 #ThoughtsForAChild#KinderkrebsSchweiz

Als ich angefragt wurde, ob ich bei der Kampagne 4von5 mitmachen möchte, musste ich nicht zweimal überlegen. Der Gedanke, mein Kind könnte betroffen sein, löst bei mir regelrecht Gänsehaut aus. Wenn Kinder krank sind, ist das schlimm. Ich weiss, was es heisst, wenn das eigene Kind mit gesundheitlichen Problemen zu kämpfen hat und regelmässig ins Spital muss. Mein Kind hat in ihren ersten drei Lebensjahren so einiges durchmachen müssen. Als uns damals das Geburtsgebrechen meiner Tochter bestätigt wurde, ist für uns eine kleine Welt zusammengebrochen. Und das, obwohl wir wussten, ey, da gibt‘s bei weitem Schlimmeres. Zum Beispiel Krebs. Doch heute geht es nicht um die Geschichte meiner Tochter; auch wenn ich gewisse Parallelen sehe.

Diagnose Krebs – Unmengen an Arbeit kommt auf einen zu

Am Tag der Diagnose Krebs ändert sich für eine betroffene Familie von heute auf morgen das ganze Leben. Ein Alptraum beginnt. Im Kopf rattert es. Als Eltern stellt man sich die Frage: Wieso mein Kind? Wieso passiert es uns? Fragen über Fragen, schlaflose Nächte, Ungewissheiten und Sorgen und Ängste ohne Ende. Bei jedem noch so kleinen Anzeichen von gesundheitlichen Veränderungen schrillen die Alarmglocken.

Betroffene Familien müssen ihr Leben von heute auf morgen komplett neu organisieren. Die gesundheitlichen und finanziellen Belastungen sind hoch. Sie müssen sich eine Frage nach der nächsten stellen: Wie ist das mit dem Weiterarbeiten? Wer ist beim Kind im Spital? Wer passt auf die Geschwister auf? Auch finanzielle Punkte wie z.B. was zahlt die Krankenkasse, wer übernimmt die Transport- und Anreisekosten zwischen Wohnort und Kinderspital? Wer kommt für die auswertige Verpflegung auf? Unmengen an Arbeit kommt auf sie zu.

Die Eltern müssen ihren Kindern auch erklären, was passiert ist. Sie müssen sich damit auseinandersetzen, dass ihr Kind an Krebs sterben könnte. Müssen mit dem betroffenen Kind, aber auch mit den Geschwistern, über Leben und Tod sprechen. Keine leichte Aufgabe. Krebs ist zwar in vielen Fällen heilbar, dennoch ist es bei Kindern nach Unfällen die zweithäufigste Todesursache. Auch heute noch überleben nur vier von fünf krebskranken Kindern die Krankheit.

Eine Herausforderung ist auch die psychischen Verfassung, in die man reinrutscht. Bei allen Beteiligten – Eltern und Kinder  – ist der psychische Druck während der Behandlung gross. Man kann nur erahnen, wie es in einer betroffenen oder nahestehenden Person aussieht. Jeder hat eine andere Art damit umzugehen und das sollte man auf jeden Fall respektieren.

Gerade wenn im eigenen Familien- und Freundeskreis jemand an Krebs erkrankt, möchte man auch als Aussenstehender helfen. Aber wie kann man betroffene Kinder, betroffene Familien, unterstützen?

Im Zuge dieser Kampagne habe ich die Möglichkeit bekommen, mit Maria (45 Jahre)* zu sprechen. Ihr Kind ist mit 6 Monaten an Krebs erkrankt.

Wie alles begann…

Als die Familie von Maria* das erste Mal mit dem Thema Krebs in Berührung kam, waren ihre drei Kinder noch sehr klein (3 und 4 Jahre und der Jüngste 6 Monate alt). Sie erinnert sich an die Anfänge: „Das jüngste Kind kränkelte ca. 3 Wochen (Fieber, undefinierbarer Ausschlag, geschwollener Bauch, Lungenentzündung, Durchfall). Bis es so schwer krank war, dass der Arzt uns sofort ins Kinderspital überwies. Ein bösartiger Tumor im Bauch erklärte dann die Symptome.“ Mit der Therapie konnte erst begonnen werden, als das Kind nicht mehr fieberte und allgemein wieder stabiler war. „Es war eine schlimme Gratwanderung und keiner wusste, wohin die Reise führen wird.“

Welche Art von Unterstützung wird geschätzt?

Was folgte, war für die ganze Familie schwierig. Ängste. Lange Spitalaufenthalte. Eine Belastung, die auf mehrere Schultern verteilt werden sollte. Rückenstärkung erhielt die Familie aus ihrem Umfeld: „Nur schon zu wissen, es denken viele liebe Menschen an uns, da und dort brennen Kerzen für uns. Oder jemand bietet seine Hilfe an, man dürfe sich ohne Hemmungen melden, war eine grosse Unterstützung“, erzählt Maria*.

Sie hat sowohl die Gespräche sehr geschätzt, als auch die kleinen Aufmerksamkeiten während der langen Spitalzeit. „Ich war dankbar für jegliche Unterstützung: in emotionaler, praktischer, materieller, finanzieller, organisatorischer Hinsicht etc.“ Auch Banales wie Einkaufen gehen, Wäsche waschen, Essen machen oder sich einfach nur um die Geschwisterkinder zu kümmern, hat sie sehr geschätzt . Der erste Spitalaufenthalt dauerte sechs Wochen. Maria* war froh darüber, „dass jemand frische Wäsche brachte, die Frühlingskleider mit den Sommerkleider austauschte etc.“  und sie sich nicht um solche „Kleinigkeiten“ kümmern musste.

Zwei Jahre lang lebte die Familie zwischen Daheim und Krankenhaus. Das „super Angebot „ „Fensterputzen“ nahm Maria* dankend an. Im Fall von Maria* musste auch immer wieder für die älteren Geschwister gesorgt werden, wenn sie beim kranken Kind im Spital war, oder der Vater der Arbeit nachgehen musste. Die Geschwister waren damals selbst noch in einem Alter, in dem sie begleitet/angeleitet werden mussten (Vorschulalter). „Es war eine grosse Hilfe, wenn jemand anbot, die Geschwisterkinder an einen Anlass zu begleiten, z.B. ins Schwimmbad zugehen, in ein Kasperli-Theater, an eine Geburtstagsparty, neue Kleider zu kaufen, gemeinsam einen Kuchen zu backen.“ Die Familie benötigte einfache Hilfeleistungen. Dinge, die für viele so selbstverständlich sind, dass sie leicht vergessen gehen. Dinge, die Maria nicht selber erledigen konnte, weil sie sich nicht zweiteilen konnte und nicht gleichzeitig Zuhause und beim kranken Kind im Spital sein konnte.

Wer Familien im Sturm helfen möchte, denkt am besten praktisch. Muss ein Garten gepflegt werden? Oder gibt es vielleicht Haustiere, die gefüttert, gepflegt und eventuell sogar Gassi geführt werden könnten?

Persönliche positive Erfahrungen

Maria* bleiben vor allem die folgenden Hilfsangebote in positiver Erinnerung:

  • „Wenn jemand an alle Familienmitglieder gedacht hat. Eine Nachbarin legte z.B. regelmässig einen ofenfrischen Zopf vor die Türe und eine andere Nachbarin überraschte uns mit einem feinen Dessert, um uns den oft tristen Alltag zu versüssen.“
  • „Eine Freundin hat mit unseren beiden älteren Kindern die Strasse mit Malkreiden wunderschön verziert und dann ein Foto gemacht und dieses ins Spital gebracht.“
  • „Persönlich habe ich mich über Briefe und Zeichnungen gefreut, Zeichen der Anteilnahme / kleine Aufmerksamkeiten ohne grossen Dank zu erwarten.“

Besuche im Spital?

Ein Tag im Spital ist lang, sehr lang. Das weiss auch ich aus eigener Erfahrung. Auch wenn ständig etwas läuft und immer mal wieder das Pflegepersonal, Ärzte, Putzpersonal oder sonst jemand vorbeischauen, irgendwann wünscht man sich auch einmal wieder vertraute Gesichter zu sehen. Gespräche auf persönlicher Basis zu führen und für kurze Zeit abgelenkt zu werden. Doch ist es denn erlaubt, betroffen Kinder im Spital zu besuchen? Maria* meint dazu: “Besuche waren den Familienangehörigen vorbehalten und den engsten Freunden“. Am besten fragt man einfach bei betroffenen Familien nach, wie sie damit umgehen möchten.

Spital-Besuche müssen auch nicht immer im Krankenzimmer stattfinden. Maria* hat sich gefreut, wenn es zu spontanen Treffen in der Cafeteria kam: „ Ich habe es geschätzt, wenn auch mal jemand vorbeikam und anbot, mit mir einen Kaffee zu trinken, wenn das Kind schlief und ich kurz aus dem Zimmer gehen konnte.“ Und auch Spaziergänge halfen beim Kopf durchlüften: “Als das Kind auf der Intensivstation lag, in einem Krankenhaus weit weg von daheim und es sehr kritische Situationen gab und wir uns Tag und Nacht am Bett abwechselten, war ich sehr dankbar, wenn jemand mit auf einen Spaziergang kam.“

Diagnose Kinderkrebs - Kinderspital Zürich

Kinderspital Zürich – Universitätsklinik

Wie man Betroffene wirklich unterstützt

Doch wie soll man reagieren, wenn einem eine enge Freundin / ein enger Freund mitteilt: „Mein Kind hat Krebs!“ Viele wollen in einer solchen Situation helfen, sind aber überfordert.  Auch darüber habe ich mit Maria* gesprochen.

Hier sind ihre persönlichen Tipps, wie man betroffene Familien am besten unterstützt:

  • Nicht abweisend, sondern offen sein und sich getrauen zu fragen (falls es einen interessiert)
  • Die Anteilnahme spüren lassen. Fragen, was man tun kann. Schön ist es, wenn die Anteilnahme echt ist und nicht einzig das betroffene Kind im Fokus steht.
  • Anteil nehmen am „neuen“ Alltag der Familie,
  • Hilfe anbieten. Bevor man Hilfe anbietet, überlegen wozu man bereit ist: Habe ich Zeit, um die Geschwisterkinder zu hüten, kann ich ev. Fahrten ins Spital übernehmen, im Haushalt etwas abnehmen, ein Mittagessen vorkochen, das die Familie nur noch aufwärmen muss etc.
  • auch die eigene Sprachlosigkeit/Ohnmacht ansprechen
  • Auch ein Geschwisterkind hat ein Anrecht darauf, gefragt zu werden, wie es ihm geht, ob es gerne in die Schule geht, ob es einen Wunsch hat, wie man ihm eine Freude bereiten kann etc.
  • Vergesst die Väter nicht! Ein Männerabend mitten in Sturmzeiten tut auch gut und ist sehr wertvoll.

No-Go’s, die man sich als Aussenstehende überhaupt nicht leisten darf/sollte. 

  • Ignorieren der Sorgen und Ängste der betroffenen Familie, wenn man ihr nahesteht. Besser die Hilflosigkeit/Ohnmacht ansprechen und um Verständnis bitten, wenn ein Rückzug erfolgt.
  • Sich über die Unordnung, das Chaos daheim negativ äussern, anstatt mitanzupacken.
  • Gutgemeinte Tipps abgeben: „es kommt schon gut…“
  • Sätze wie: „Ihr solltet dies und jenes ausprobieren“. „du müsstest halt…“

Auch Worte können unterstützen

In der Zwischenzeit ist Marias* Sohn glücklicherweise geheilt. Auch für meine Tochter gab es ein Happy-End. Unsere Sturmzeiten von damals werden sowohl Maria* als auch ich dennoch nie vergessen. Beide haben wir auf unterschiedlichste Art und Weise viel mitmachen müssen. Haben Anblicke und Situationen ertragen müssen, Bilder, die uns ein Leben lang im Gedächtnis bleiben. Genau hier sind die Parallelen unserer Geschichten. Letztendlich ist nicht entscheidend, an welch schwerer Krankheit das eigene Kind erkrankt, eine Familie ist während der Behandlung stark gefordert – finanziell, gesundheitlich und psychisch. Oft geht es nicht ohne fremde Hilfe und Unterstützung.

Unterstützung muss nicht immer in Form einer Tat erfolgen, sie kann auch aus Worten bestehen. Kinderkrebs Schweiz hat eine Kampagne mit einer Wunschaktion gestartet. Sie fordert jeden auf, seine Anteilnahme und Solidarität mit krebskranken Kindern zu zeigen und seinen persönlichen Wunsch für ein betroffenes Kind oder seine Familie auf der Webseite von Kinderkrebs Schweiz zu hinterlassen.

Mach mit bei der Wunschaktion Kinderkrebs Schweiz #4von5 #ThoughtsForAChild #Kinderkrebs

Machst du mit? Ich habe es getan. Jeder Wunsch ist willkommen, keiner ist fehl am Platz. Der Gedanke zählt. Verfasse hier dein Wunsch. Falls du Spenden möchtest, findest du hier die nötigen Informationen.

Wenn dir dieser Beitrag gefällt, dann teile doch diesen Blogposts unter Verwendung der Hashtags #4von5, #ThoughtsForAChild ,#KinderkrebsSchweiz.

Schön, hast du bis zum Ende gelesen. Ich hoffe, der Beitrag hilft dir nicht nur weiter, sondern hat dich auch zur Teilnahme an der Wunschaktion von 4von5 animiert.

Deine Claudia

*Name der Mutter bekannt

 

Dich interessiert es welche Erfahrungen ich mit meinen Kind im Spital gemacht habe? Mehr dazu kannst du hier nachlesen:

 

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2 comments

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2 comments

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Eliane 26. September 2018 - 8:22

Danke für den berührenden und gleichzeitig hilfreichen Beitrag, liebe Claudia. Sollte ich einmal in einer ähnlichen Situation sein, werde ich bestimmt daran zurückdenken! Einen Wunsch habe ich sehr gerne platziert. Liebe Grüsse, Eliane

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Claudia 26. September 2018 - 8:55

Liebe Eliane
Danke für dein Feedback. Hoffen wir nicht, dass du einmal in eine ähnliche Situation kommst. Schön, hast du auch einen Wunsch platziert. LG Claudia

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